Otizm

İlk kuşku: aileler neyi fark eder?

Otizmle ilgili ilk soru işareti çoğu zaman yaşamın ikinci yılında belirir. Ebeveynlerin en sık anlattığı gözlemler şunlardır:

• Çocuğun adı söylendiğinde dönüp bakmaması ya da bunun tutarsız olması
• Bir şey istediğinde işaret etmek yerine ebeveynin elini tutup oraya götürmesi
• Uçan bir kuşu, yeni bir oyuncağı ya da sevindiren bir anı göstermek için ebeveyne dönüp bakmaması
• Konuşmanın beklenen yaşta başlamaması ya da kullandığı sözcükleri bir süre sonra kullanmaz olması
• Oyuncakları sıraya dizme, döndürme, tekerlekleri izleme gibi oyunlara uzun süre dalması
• Ev içinde parmak ucunda yürüme, el çırpma, kendi etrafında dönme
• Elektrikli süpürge sesi, saç kesimi ya da belirli giysiler karşısında çok yoğun tepkiler
• Günlük düzendeki küçük değişikliklerde uzun süren huzursuzluk

Bu işaretlerden birinin ya da birkaçının görülmesi tek başına tanı anlamına gelmez; ancak ayrıntılı bir değerlendirme yapılmasını gerektirir.

Otizm hakkında kısa bilgi

Otizm, sosyal iletişim ve etkileşimdeki farklılıklar ile tekrarlayıcı davranışlar ve sınırlı ilgilerin birlikte görüldüğü, erken gelişim döneminde ortaya çıkan bir durumdur. Otizmin görünümü çocuktan çocuğa çok değişir; bu yüzden tanı sistemlerinde “spektrum” kavramı kullanılır. Tanı ölçütleri, destek düzeyleri ve yaşam boyu seyir hakkında ayrıntılı bilgi için otizm spektrum bozukluğu sayfamıza bakabilirsiniz. Bu sayfa ağırlıklı olarak değerlendirme ve destek sürecine odaklanır.

Ne zaman başvurmalı?

Aşağıdaki durumlardan biri varsa “biraz daha bekleyelim” yerine değerlendirme randevusu almanızı öneriyoruz:

• Bir yaşında heceleme, el sallama ya da işaretle gösterme gibi iletişim davranışları yoksa
• Bir buçuk yaşına geldiği hâlde anlamlı sözcük kullanmıyorsa
• İki yaşında kendiliğinden kurduğu iki sözcüklü ifadeler yoksa
• Herhangi bir dönemde konuşma ya da sosyal becerilerinde gerileme olduysa
• Kreş öğretmeni çocuğunuzun yaşıtlarıyla etkileşimiyle ilgili kaygısını paylaştıysa

Erken dönemde başvurmak, gerekirse desteğin beynin en esnek olduğu yıllarda başlamasını sağlar.

İlk görüşme: aileyi dinlemek

İlk görüşmede gebelik ve doğumdan başlayarak çocuğunuzun gelişimini adım adım konuşuyoruz: ilk gülümseme, ilk sözcükler, işaret etme, taklit, oyun, uyku ve beslenme. Evde çektiğiniz videolar bu aşamada çok değerlidir; çünkü çocuklar yeni bir ortamda alıştıkları davranışları göstermeyebilir. Ailede gelişimsel farklılık öyküsü olup olmadığını da soruyoruz.

Görüşmenin bir bölümünde çocuğunuzla oyun odasında zaman geçiriyor; göz temasını, sesine ve adına yanıtını, oyuncaklarla oyun biçimini, sizinle paylaşımını gözlemliyoruz.

Değerlendirme randevuları

İlk görüşmede otizm kuşkusu güçlenirse değerlendirmeyi derinleştiriyoruz:

1. Yapılandırılmış gözlem: Çocuğunuzun yaşına ve konuşma düzeyine uygun modülle ADOS-2 uyguluyoruz. Bu oturum çocuk için oyun gibi geçer.
2. Gelişim profilinin çıkarılması: Dil, bilişsel gelişim ve günlük yaşam becerilerini yaşa uygun araçlarla değerlendiriyoruz.
3. İşitme testi: Konuşma gecikmesi olan her çocukta işitme değerlendirmesi istiyoruz.
4. Tıbbi değerlendirme: Gerekli durumlarda genetik ve nörolojik inceleme için yönlendirme yapıyoruz.
5. Kreş bilgileri: Öğretmenin gözlemleri, çocuğun yaşıtları arasındaki davranışlarını anlamamıza yardım eder.

Değerlendirme genellikle birkaç randevuya yayılır; süreç başında size kaç görüşme planlandığını bildiriyoruz.

Sonuç görüşmesi

Bütün bilgiler bir araya geldikten sonra sizinle ayrı bir sonuç görüşmesi yapıyoruz. Bu görüşmede gözlemlerimizi, çocuğunuzun güçlü yanlarını ve desteğe ihtiyaç duyduğu alanları ayrıntılı olarak anlatıyoruz. Otizm tanısı konduğunda bunun ne anlama geldiğini, ne anlama gelmediğini ve ilk aylarda atılacak adımları birlikte planlıyoruz. Tanı konmadığında ise gözlenen güçlüklerin başka hangi nedenlerle açıklanabileceğini ve nasıl destekleneceğini konuşuyoruz. Bu görüşmenin sonunda yazılı bir rapor ve öneri listesi alırsınız.

Destek planı

Erken eğitim programı

Otizm tanısının ardından en önemli adım, çocuğun yaşına ve ihtiyacına uygun, haftada yeterli yoğunlukta sürdürülen yapılandırılmış bir eğitim programının başlatılmasıdır. Bu programlar iletişim, ortak dikkat, taklit, oyun ve günlük yaşam becerilerine odaklanır.

Ebeveyn aracılı çalışmalar

Çocuğunuzun en çok zaman geçirdiği kişiler sizlersiniz. Ebeveyn danışmanlığı görüşmelerinde günlük rutinler içinde iletişimi destekleyen stratejileri öğreniyor ve evde uyguluyorsunuz.

Dil ve konuşma terapisi, ergoterapi

İletişim becerileri ve duyusal düzenleme için ilgili terapistlerle iş birliği yapıyoruz.

Eşlik eden sorunlar

Uyku güçlükleri, yoğun öfke patlamaları, dikkat sorunları ya da kaygı eşlik ediyorsa bunları ayrıca ele alıyoruz. Gerekli durumlarda ilaç tedavisi bu ek sorunlar için düşünülebilir; otizmin kendisini değiştiren bir ilaç bulunmamaktadır.

Evde ilk adımlar

• Çocuğunuzla yüz yüze gelecek biçimde yere oturun ve onun seçtiği oyuna katılın.
• Kısa ve somut cümleler kullanın; yanıt vermesi için birkaç saniye bekleyin.
• Günlük düzeni resimli kartlarla görünür kılın; değişiklikleri önceden haber verin.
• Ses, ışık ve kalabalık karşısındaki hassasiyetlerini tanıyın ve ortamı buna göre düzenleyin.
• Ekran süresini sınırlayın ve onun yerine birlikte oynanan oyunları artırın.

Kreş ve okul süreci

Kreş ve anaokulu, otizmli çocukların yaşıtlarıyla etkileşim kurması için önemli bir fırsattır. Öğretmenin çocuğun özelliklerini bilmesi, görsel programlar kullanması ve geçişleri önceden haber vermesi uyumu kolaylaştırır. Okul çağına gelindiğinde çocuğun ihtiyacına göre kaynaştırma, destek eğitim odası ya da özel eğitim sınıfı seçenekleri değerlendirilir; bunun için rehberlik ve araştırma merkezi aracılığıyla eğitsel değerlendirme yapılması gerekir.

İzlem: gelişim nasıl takip edilir?

Otizmde izlem uzun soluklu bir süreçtir. İlk yıllarda daha sık, sonra daha seyrek görüşmelerle gelişimi, eğitim programının etkisini ve eşlik eden sorunları değerlendiriyoruz. Gerekli durumlarda ADOS-2 ve gelişim değerlendirmelerini yineleyerek ilerlemeyi somut olarak görüyoruz. Her yaş döneminde, kreşe başlama, okula geçiş ve ergenlik gibi, hedefleri yeniden belirliyoruz.

Değerlendirme gününe hazırlık

Değerlendirme randevusu için çocuğunuzun dinlenmiş ve tok olduğu bir saati seçmenizi öneriyoruz. Sevdiği küçük bir atıştırmalık ve oyuncak, yeni ortama alışmasını kolaylaştırır. Gözlük ya da işitme cihazı kullanıyorsa yanınızda olsun. Randevudan önce çocuğunuza, yeni oyuncaklar keşfedeceği kısa bir ziyarete gideceğinizi söylemek çoğu zaman yeterli bir hazırlıktır. Değerlendirme sırasında ona ipucu vermeye ya da yerine yanıt vermeye çalışmamanız, gözlemin doğruluğu açısından önemlidir.

Kardeşler ve geniş aile

Tanı süreci yalnızca anne ve babayı değil, kardeşleri, büyükanne ve büyükbabaları da etkiler. Kardeşlere, yaşlarına uygun bir dille kardeşlerinin bazı şeyleri farklı biçimde öğrendiğini ve onunla nasıl oynayabileceklerini anlatmak, aile içindeki bağları güçlendirir. Geniş ailenin de çocuğun özelliklerini bilmesi, aile buluşmalarında yaşanabilecek zorlukları azaltır.